Um pedido feito por uma criança de 11 anos sensibilizou milhares de pessoas nas redes sociais. Em um vídeo publicado por Rute Gondim, o filho João Miqueias revela o que gostaria de ganhar de aniversário: a cura da irmã, Sofia Helena.
A gravação ganhou grande repercussão e fez a família passar a receber uma onda de carinho, mensagens e orações. Por trás daqueles poucos segundos, no entanto, existe uma história de meses de incertezas, internações e uma família que precisou reorganizar completamente a própria vida.
Em entrevista à repórter Raquel Tavares, da TV Russas, Rute Gondim contou em detalhes a história da filha, desde os primeiros sinais da doença até os desafios enfrentados atualmente pela família.
Sofia Helena tem 11 meses e, segundo a mãe, foi diagnosticada com Síndrome de Krabbe, uma doença neurodegenerativa rara. Rute conta que a gestação transcorreu de forma saudável e que a menina nasceu apenas com restrição de peso e tamanho. Ainda nas primeiras semanas de vida, porém, começaram a aparecer sinais que preocupariam a família.
Com pouco mais de um mês, Sofia apresentou irritabilidade intensa e um episódio de apneia. Inicialmente, passou a ser acompanhada e tratada como uma criança com APLV. Os meses avançaram e surgiram outras dificuldades, entre elas problemas para ganhar peso e se alimentar, atraso no desenvolvimento motor e novos episódios de apneia.
A busca por respostas continuou. Após uma segunda avaliação neurológica, Sofia foi encaminhada para investigação em Fortaleza e passou pela primeira internação. Foram 22 dias no hospital, diversos exames e, posteriormente, a indicação de uma avaliação genética.
Poucos dias depois de receber alta, Sofia precisou ser internada novamente após parar de se alimentar. Durante essa nova internação, foi necessária a utilização de sonda e, posteriormente, a realização de uma gastrostomia (GTT), que permitiu melhorar sua alimentação e ganho de peso.
Foi nesse período que chegou o resultado do exame genético.
Rute recebeu da equipe médica o diagnóstico da filha. A lembrança daquele momento ainda provoca emoção.
“Meu mundo desmoronou ali. A primeira coisa que veio na minha cabeça: minha filha vai morrer, eu vou perder a minha filha”, recorda.
A partir daquele momento, a família começou também a conhecer uma realidade até então completamente desconhecida. Rute encontrou outras mães de crianças com a mesma síndrome e passou a trocar experiências sobre a doença, tratamentos e cuidados.
Uma família dividida pela distância
A doença de Sofia não transformou apenas a rotina da bebê. Mudou a vida de toda a família.
Enquanto Rute permanece em Fortaleza acompanhando a filha, João Miqueias mantém sua rotina em Russas, onde estuda e recebe o apoio dos familiares. O marido de Rute, Lucas, está em Santa Catarina, onde atua como delegado da Polícia Civil.
“Não existe só a Sofia aqui. Existe o João Miqueias também. E é uma família toda que está passando por um processo muito delicado”, relata a mãe.
João aguardou durante anos pela chegada de uma irmã. Por isso, quando chegou o momento de explicar a ele a situação de Sofia, Rute e o marido decidiram não esconder a realidade, mas conversar de uma maneira que respeitasse a idade do menino.
Dias depois dessa conversa surgiu espontaneamente o vídeo que mudaria a dimensão da história nas redes sociais.
Na véspera da comemoração de seus 11 anos, João disse que queria passar o aniversário perto da mãe e de “Sosô”. Rute decidiu gravá-lo e perguntou qual presente ele gostaria de ganhar.
A resposta emocionou milhares de pessoas: ele queria a cura da irmã.
“Eu resolvi gravar aquele vídeo sem intuito nenhum do impacto tão grande que causou em rede social. Eu não imaginei”, conta Rute.
Das redes sociais para uma corrente de carinho
Antes da repercussão, Rute tinha receio de mostrar Sofia nas redes sociais e ser acusada de expor a filha. Aos poucos, começou a publicar pequenos registros da rotina no hospital.
Segundo ela, produzir esses vídeos tornou-se também uma maneira de enfrentar os dias difíceis. Depois vieram mensagens de pessoas desconhecidas, orações e o contato com outras famílias que convivem com doenças raras.
Rute passou então a enxergar a exposição da rotina por outra perspectiva: além de compartilhar sua experiência, poderia contribuir para que outras mães encontrassem informação e apoio.
Hoje, pessoas de diferentes lugares acompanham Sofia mesmo sem nunca terem conhecido a menina pessoalmente.
O sonho de voltar para casa
Depois de meses dentro do hospital, um dos maiores desejos da família é permitir que Sofia deixe o ambiente hospitalar e receba os cuidados necessários em casa.
Rute relata que foi necessário buscar judicialmente a disponibilização de Home Care. Segundo as informações recebidas pela família, a operadora já iniciou os procedimentos para formação da equipe que deverá acompanhar Sofia durante a desospitalização em Fortaleza.
A menina necessita de suporte contínuo e utiliza, entre outros recursos, oxigênio e VNI/BiPAP.
Mas existe um segundo sonho, ainda maior: reunir novamente a família.
De acordo com Rute, o quadro de Sofia não permite atualmente que ela retorne para Russas por não haver na cidade o suporte necessário às necessidades da criança. Por isso, após a desospitalização em Fortaleza, a família pretende buscar uma maneira de transferi-la para Santa Catarina, onde está o pai.
Para isso, Sofia necessitaria de uma UTI aérea.
A família pesquisou o serviço na rede privada e, segundo Rute, recebeu orçamentos superiores a R$ 200 mil, valor que está fora de suas condições financeiras. Agora, ela espera encontrar algum caminho institucional que possibilite a transferência.
“Meu grande sonho, atualmente, é ter a minha família unida. Independente do quadro da Sofia. Eu só quero que a minha família esteja junto e que a gente possa ter os momentos que ainda sonhamos em ter com a Sofia todo mundo junto”, diz.
Em meio a uma rotina marcada por hospitais, procedimentos e distância, Rute afirma ter aprendido a não transformar o prognóstico da filha em uma contagem do tempo.
“Eu pego a Sofia nos braços, eu dou banho na Sofia, eu arrumo a Sofia, eu brinco com ela. Embora hoje ela não consiga interagir como antes, eu continuo fazendo tudo o que eu fazia. Eu converso com ela.”
Para a mãe, cada momento passou a ter outro significado.
E foi justamente um momento simples, o pedido de aniversário de um irmão pela irmã, que fez milhares de pessoas conhecerem Sofia Helena.
Agora, além das orações e mensagens que chegam diariamente, a família alimenta um desejo concreto: conseguir levar Sofia para casa e, posteriormente, encontrar uma forma segura de chegar a Santa Catarina.
Não em busca de uma vida igual à de antes, mas da oportunidade de estarem juntos novamente.
